打たれ強い私でも、時々心が折れそうになります。 乾癬に対する偏見をすこしでもなくしていけたら。
ーA・Kさん
- 病名 尋常性乾癬
- 症状 主にひじ、ひざ
- 病歴 33年
- 職業 ツアーコンダクター
- 年齢 50代
Aさんには悔しい思い出があります。通っていたジムのプールで皮膚病のひとがいる、はがれた皮膚が浮いていて気持ち悪い、とクレームがあったのです。
「乾癬の新聞広告を持って行って、わたしは乾癬です、治りませんがうつりもしません、って説明したらわかってもらえましたが50歳過ぎてもまだこんなこと経験しなくちゃいけないのかと…。もっとこの病気のこと知ってもらい、こんな偏見をなくしてほしいと思ってこのインタビューもお受けしたんです」
仕事はツアーコンダクター。ツアーとあらばヨーロッパから国内の温泉まであらゆるエリアに随行し、休日にはジムやアウトドアで常に体を動かすアクティブな女性です。発症は20歳の時。
「一生治らない、って先生に言われた時は、うそ！そんなはずはない、って大学病院を３つぐらい回って検査したのですが、どこも診断結果は同じ。あぁ、先生は正しかったのねと」
そんな行動的なAさんがいまも「ゆれうごく」と表現したのが薬の話でした。
「治したい気持ちも強いけれど子供を産まないなら…みたいな条件を先生に言われるとやはり女性ですから躊躇しちゃいますよね。幸い今は塗り薬で安定していますが、もし顔などにも症状が出るなら飲み薬や注射剤という選択肢も前向きに考えたいと思っています」
乾癬への偏見をなくしたいと強く願うAさんは、その持ち前のガッツとパワフルさで、この病気とうまくつき合っていらっしゃいます。
3つのポイントお医者さんと自分にあった治療法を相談するためのチェックシート
「乾癬と生きる10人の物語」-他のcaseを読む
乾癬を病気だとは思っていません。体質のひとつだと思っています。
新しい治療法が今はいろいろある。 だから前向きにチャレンジしたいです。
治療法は日々進歩しているんですね。 一度は諦めたけど思い切って一歩踏み出してよかった。
子供たちを海やプールに連れていってやりたい。そんな思いが治療の原動力になっています。
のたうちまわるような関節の痛みで自暴自棄になったこともありました。
いろいろ苦い経験もしてきましたが、あきらめなければ、良いことがあるんだなぁと。
体質を変えようと、 食事に人一倍気をつけています。
迷った末に注射剤による治療を選択。かゆみに悩まされず仕事効率も上がりました。
打たれ強い私でも、時々心が折れそうになります。 乾癬に対する偏見をすこしでもなくしていけたら。
乾癬だからって何かを我慢するのはもったいない。 やりたいことをやるのが私の治療の基本です。
「乾癬患者を支える10人の物語」
病気を気にせず、ただ寄り添い、普通に暮らすことが一番のサポートだと思います。
過度な気配りは逆に相手を傷つけるような気がします。だからあえて意識させないよう、普段通りにしています。
言葉一つでとらえ方が変わってしまうので、患者さんとのコミュニケーションには細心の注意を払っています。
かゆみや苦労は想像でしかわからないけれど、乾癬患者さんのストレスを〈自分ごと〉として一生懸命サポートするようにしています。
明るく前向きに治療してもらおう！院長先生のそんな理想のもと、スタッフ一丸で患者さんの継続治療をサポートしています。
患者さんの不安を取り除くよう、いろんなタイミングで声をかけるようにしています。
僕にとって乾癬治療は〈オーダーメイド〉。患者さんひとりひとりとじっくり向き合い、最適な治療法をいつも模索しています。
悪い状態が続くと、どんどん悪循環に入ってしまう。乾癬は、いい状態をできるだけ長く続けることが、予防にもつながるんです。
自分を変えたいと思ったら一歩踏み出して、専門医を訪ねて欲しい。今なら、あなたにあった治療法がきっとあるはずです。
目の悪い人がメガネをかける、そんな普通の感覚で乾癬患者が引け目を感じず治療に取り組める世の中が理想。
一度治療をあきらめた方にも戻ってきやすい雰囲気づくりを心がけています。