フットボールアワーのふたりが乾癬患者さんと会ってみた!
フットボールアワーのふたりが乾癬患者さんと会ってみた!

前回、「患者さんが胸を張って堂々と病気を語り、治療できる時代にしないといない」と語ったフットのふたり。今回は、乾癬への理解が低いばかりに、いまだに誤解や偏見にさらされる患者さんがいることに心を痛め、とにかく「広く社会に乾癬という病気を正しく知ってもらうことに貢献したい」と乾癬パートナーとしての役割に目覚めます!(全6回)

第4回
フット、パートナーとしての役割に目覚める!の巻

(フット後藤):「知らないって怖い。まずは
乾癬をみんなに正しく知ってほしい!」

後藤:いや〜でもそんな苦労を経験されたお二人が、今は笑って過去を振り返れるって、ほんと良かったですよ。でも、今まさにその苦い体験をしてる患者さんも実際多いんでしょうね。

角田さん&山下さん:(声を揃えて)多いと思います!

角田さん:これは他の患者さんから聞いた話ですけど、都内に住んでいる患者の方で、電車に乗ってたら、その皮膚症状を見た乗客のひとりから「それコロナだろう」って言われてすごいショックを受けたって話聞きましたよ。

後藤:あー、そーかぁ、コロナでも皮膚症状がでるとかいう話、ありましたもんねぇ。

山下さん:はいはい、ありましたねぇ。さっきも言ったけど、そういう誤解って、やっぱり乾癬が知られてないからだと思うんですよね。知らないが故のそういうトラブルって、すごく残念です。

角田さん:そういう誤解による偏見が怖いから、みんな自分が乾癬だとなかなか人に言えないんですよね、自分に蓋をして、どうしたのそれ?って言われても「あ、アトピーみたいなもの」って答えたりね。

岩尾:そんな嫌な思いをするのが怖くて、出歩いたり、人と触れ合ったりするのが減っちゃう、みたいな患者さんも、なかにはいらっしゃるんでしょうねぇ…。

山下さん:乾癬が原因でひきこもりみたいになっちゃう人も少なくないですね。

角田さん:お医者さんたちも、乾癬という病気は皮膚とか関節だけの問題じゃなくて、やっぱ精神的な部分のケアっていうか、心の負担を減らしてあげることも大切なテーマだって言ってますね。

角田洋子さん 群馬乾癬友の会 会長/INSPIRE JAPAN WPD 理事

山下さん:確かに乾癬の症状よりも、気持ちの面での負担が大きいと感じている人も多いですよ、この病気は。

後藤:そーかー。もう、ちょっと外に出るのがしんどい。病院行くのも億劫、となってだんだん気持ちが内向きになって、症状もどんどん悪くなっちゃう、みたいな悪循環もきっとあるんでしょうね。

角田さん:ありますね。私が悔しいのがやっぱり若い世代の人たちが、乾癬をもっているがために、さっきも山下さんも言ってたけど、もう恋愛なんてできないとか、好きな人は絶対作らないとか、好きな人ができても乾癬って言ったらきっと嫌われる、とか過去の苦い体験や、先への不安から内向きになっちゃってることなんですよね。

山下さん:恋愛に限らず、仕事においても、社会生活においても、悩んで、躊躇して、一歩踏み出す前にあきらめてしまう、というパターンが多いのは、本当に残念ですよね。

後藤:でも山下さんは、恋愛はあきらめなかったんですもんねぇ(笑)

山下さん:あはは〜。昔付き合っていた人から、乾癬であることでひどく傷つくようなことを言われたりもしたけど、でもそんな経験をしたからこそ、今の優しい夫と出会えたのかな、病気に理解ある人と一緒になれてよかったな、と思えますね。

後藤:のろけとるやないか!(笑)

岩尾:はははは、でも、乾癬患者さんは程度の差はあれ、社会がこの病気を知らないことで色々なご苦労をされていることが、わかりました!

山下さん:はい、ぜひこの機会に後藤さん、岩尾さんには乾癬がもっときちんと知られるよう、広報お願いします(笑)

角田さん:でも今日、乾癬のことを深く理解してくれた人が2人も増えたわけで、よかったです!

後藤:いやいや、まだまだぜんぜんです、これからもっと勉強させてもらいますよ。

岩尾:ほんとです、「KANSEN TEST」の点数はまぁまぁ良かったけど、まだ完全にはわかってないですよ。今日をきっかけに、もっと乾癬のこと、知っていきたいです!

(フット岩尾):「誰でもいいから味方を
作って戦うのが乾癬治療のコツですね」

後藤:今ちょっと病院から遠ざかってるような患者さん、あるいはちょっともう心折れたわ、みたいな患者さんに言葉をかけるとしたら角田さん、いかがですか。

角田さん:そうですね、今はもう乾癬はコントロールして、ほぼ症状がない状態をキープできる時代になった。新しい治療が登場して肌をきれいにできる時代になったので、ぜひあきらめないで!ってことですね。治療を途中であきらめちゃってる人って、過去に大概、嫌な思いをしてるんですよね。傷つくこと言われたとか、何をやっても良くならなかったとか、ネガティブな思いを抱えてるから、あきらめちゃってると思うんですけど、今は時代が変わって乾癬がほぼ出ない状態に持っていける時代になったから、ぜひもう一度皮膚科に行ってもらいたいと思うし、あとやっぱり1人で戦うのは大変なんですよね。だから誰でもいいから味方をつくってほしいです。

岩尾:それは、誰でもいいんですかね。

角田さん:はい、誰でもいいんです。たとえ1人でもいいから乾癬をひっくるめて自分を理解してくれる人がいると全然違うと思います。それが家族であってもお友達であってもパートナーであってもいいんです!

後藤:特に何かをしてくれっていうわけじゃなく、ただ、ありのままの自分を受け止めて気持ちを支えてくれるような人が近くにいたら、治療、頑張れるかもしれませんね。

角田さん:たくさんの患者さんと会って、一番思うのは、あなたは悪くない。乾癬になった自分が悪い、こんな自分はみじめでみっともない、って思う患者さんがいるんですけど、病気であることも乾癬であることも、何も悪くないですよって。

岩尾:そうですよね。乾癬って、免疫バランスの異常で起きる病気だから誰がなってもおかしくないんですもんね。

後藤:そういえば乾癬を発症された年齢もお二人、ぜんぜん違いましたもんね。

岩尾:例えば発症は10代が多いとか、女性が多いとか、そういうのはある程度わかっているんですか?逆に人それぞれでまったく偶発の病気だとか?

角田さん:統計では30代〜50代が多いとか、男性のほうが女性の倍ぐらい多いとか、そういった学術的な統計はあるようですけども、患者さんは老若男女、多岐にわたります。

後藤:なるほどね〜。ほんとに誰がなってもおかしくない病気なんですね。山下さんは今、大変な思いをされている皆さんに声をかけるとしたら何を伝えたいですか?

山下織江さん とちぎ乾癬友の会 /INSPIRE JAPAN WPD理事

山下さん:うーん、やっぱり私もあなたは1人じゃないよってことですかね。私も10代で発症してから、症状に加えて一番つらかったのはやっぱり孤独感っていうか自分の周りにも同じ患者さん、乾癬を知る人がいなかったし、自分が乾癬であることを誰にも話しちゃいけないみたいな、なんかそんなふうに思っちゃってたんですね。すごく孤独で、そんな病気にかかった私を本気で気にかけてくれる人なんていないってすごくふさぎ込んでいた時期もあったんですけど、患者会に入って活動を始めてからは、様々な患者さんに会って、今日もこうしてこんなすごい有名な人と話ができて!

後藤:あははは、とんでもないですよ〜。でも皆さんの話をお伺いして、乾癬に対する「正しい情報」を一人でも多くの人に知ってもらうことが、とにかく大切だと確信しました。みなさんの乾癬パートナーとして、我々も微力ながら、その使命を果たせていけたらいいよね、なぁ岩尾!

岩尾:ほんとですね。「KANSEN TEST」は乾癬を知るひとつのきっかけだったけど、これを機に乾癬の正しい知識をみなさんに伝えるお手伝いをしていければいいな…。

角田さん&山下さん:はい、期待してます!

後藤:ところで今、患者会っていう名前が出て、僕、初めて聞いた言葉なんですけど、それは何をする会なんですか?

岩尾:それ、僕もすごく気になったんですよ。後藤、ちゃんとお二人から話きいてね。

後藤:いや、なんでおまえ上から目線やねん。「KANSEN TEST」、お前が1点高かったからか?

岩尾:あれ、その話題、あなたお嫌いじゃなかったの?

後藤:………。