第1回 ふくおか乾癬友の会(空の会)勉強会 in SAGA

患者会を支えるみなさんに話を聞きました!

素晴らしい相談医とタッグを組み、来た甲斐があったなぁ、と帰りに思ってもらえる充実した情報提供を目指しています。

ふくおか乾癬友の会(空の会) 会長:田中 政博さん

……この会には「空の会」という呼び名があるようですね?

田中さん:発足当時の話です。会員のみなさんへ郵便を出したのですが、封筒に「乾癬」という文字が入ってることで、ある会員の方からお怒りの電話を頂いたんです。なんで乾癬という言葉を使うんだ、私は郵便配達の人にも乾癬だと知られたくないのに、という切実な訴えを聞いて、あぁうかつだったなぁと…。そこで乾癬の英語「Psoriasis(ソライアシス)」のソラと青空の爽快さを重ねて「空の会」としたんです。幸い今、私は症状が寛解状態にありますが、苦しんでいた頃の気持ちを忘れないようにする意味でも、この会の名前には思い入れがあります。実際、いまも会員さんから教えてもらうことや発見がいっぱいあるんですよ!

……空の会について教えてください

田中さん:男女比はほぼ同じくらいで会員数としては現在4〜50名といったところでしょうか。年齢層は50代以上の方が多いですね。これは全国の患者会でも言えることなのですが、相対的に若い方の会員数がちょっと少ないんです。私は若い人にもどんどん患者会に来て欲しいんです。そういう意味で、患者会自体が、いま過渡期に入っているのではないかと思うんです。

……具体的にいうと?

田中さん:若い人にはネットがありますからね。患者会でわざわざネットで拾えるような内容のものをやっても、若い人には響かない。しかもネットの情報には誤ったものも意外と多いですからそういった情報にミスリードされてしまうのも心配なんです。だからこそ、私は既存のコンテンツの有りようを見直し、患者会でしか体験できないようなものをつくっていきたいんです。先生の講演のあとは、みんなで車座になって聞こう、話そう、といった情報交換の場にするとか、とにかくあまりかしこまらず、ざっくばらんにみんなが交流できる会にしていきたいですね。

……最後に患者会へ行くことを迷っている方たちへアドバイスなどあればお願いします

田中さん:私も実は鱗屑りんせつ(皮膚表面にできる銀白色のかさぶたのようなもの)をきれいに取ってから薬をぬるような治療知識の乏しい患者だったんですよ、昔は(笑)。発症したときこんな会があれば変わってたなぁ、って思います。全国各地には23(一つの会は休会)の患者会があるんですよ!各患者会ではそれぞれが特徴のある活動を行っています。学習会では医療講演会や患者体験談・患者さん同士の情報交換など相談医の先生方と協働して運営しているところもあり、中には温泉ツアーや海水浴も企画実行してる会もあります。参加した方々の声を聞くと「行ってみるまで不安だったけれど、行ってみたらみんな明るいし、乾癬に対するいろんな知識が得られて良かった」とみなさんおっしゃいます。
居住地に関係なく入会は可能です。ご興味があればいちど顔を出してみてはいかがですか?

▲会が誕生した2011年から定期的に発行される会報誌には 最新の医療情報や医師のQ&A、乾癬とともに快適に暮らして行くためのヒントがいっぱい。責任編集者である田中さん渾身の力作です。

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