第1回
ふくおか乾癬友の会(空の会)勉強会 in SAGA

患者会ってよく聞くけれど、どんなことをするの?メリットはなに?そんな質問が私たちのサイトにも多く寄せられています!そこで、乾癬パートナーズが全国各地の患者会に飛び入り参加!患者さんの目線から、その実態をリポートします。

笑いが絶えない明るい会場に
いい意味で期待を裏切られる!

患者会とひとくちにいってもそのコンテンツや運営スタイルはまちまち。地域ごと、あるいは主催者の企画意図にあわせ、さまざまなコンテンツが用意されるようです。
今回訪問した「ふくおか乾癬友の会(空の会)勉強会in SAGA」では①患者体験談②医療講演③Q&Aの3部構成になっていて、休憩をはさみつつ約2時間ほどのタイムテーブルで議事が進められました。
不安やストレスを抱えがちの乾癬の患者さん向けの会だからこそ、肩肘張らないざっくばらんなスタイル目指している、と語る会長の田中さんは「患者だけの情報交換ランチ会」など斬新な企画の数々で会をひっぱる陽気な九州男児。元飲料メーカーの営業マンだけあり、笑いを交えたその軽妙な話術に、冒頭から引き込まれてしまいます。

患者が患者に語りかける。
だからこそ生まれる説得力と共感。

最初のテーマである患者体験談は、会長である田中さん自身が、発病から現在に到るまでの経緯を豊富なスライド写真や資料と一緒に説明してくれます。自分がいちばん苦しいはずなのに、よくこれだけの患部の写真を撮影して残していたものだ、と関心するほど見応えたっぷりのスライド資料。
働き盛りの40代後半に発症し、顏や頭皮、全身に症状が出たあとは、取引先から「担当を変えてほしい」と要請されて落ち込んだり、皮膚病を効能として宣伝している温泉に行ったにもかかわらず、湯船に鱗屑が浮いたために「2度と来ないでくれ」と言われてショックだった、といった乾癬患者さんなら誰もが経験しうる苦しみや悩みも、博多弁でお茶目にしゃべる田中さんの話術のおかげで、みなさん笑顔で聞き入っていました。

田中さんのインタビューを見る

乾癬は感染せんバイ!

次のコーナーは、医療講演です。皮膚科医であり、ふくおか乾癬友の会相談医でもある日野亮介先生による医療講演会は、時に難しく、また深刻になりやすい乾癬の話を、面白スライドを織り交ぜながら、わかりやすく噛み砕いて説明してくれます。

◉乾癬とはなにか
◉患者さんが感じるストレスあれこれ
◉ぬり薬、飲み薬、注射のそれぞれの種類と説明
◉乾癬、いまはここまで治せるようになってきた
◉乾癬患者がやってはいけないこと
◉関節症状早期発見の重要性
◉皮膚科医から患者さんへのお願い

などなど、先生自身が創意工夫して作られたスライドは、どれも乾癬患者に対する愛情と、乾癬を治したいという熱い情熱にあふれるものでした。しかも「僕が相談医である以上、面白くならないハズがない!」と断言するだけあり!?真面目な講演の合間に挿入されるユーモアたっぷりのスライドに、会場は大きな笑いに包まれることしばしば。こんな講演会なら何度でも聴きに来たくなるなぁ、と思わせてくれる楽しさも魅力の講演会でした。

▲当日の案内リーフレット

日野先生のインタビューを見る

髪は染めても大丈夫?
フランクな質問が飛ぶQ&A

会の後半は、日野先生に加え、おなじく現役医師の鶴田先生も参加する形で参加者から募った乾癬に対する質問に答えるコーナー。診察室以外でなかなか会うことのできない現役医師が目の前で自分の質問に丁寧に答えてくれるということで、皆さんの目も真剣そのものでした。
たとえば「踵が最近痛いのだが乾癬性関節炎(関節症性乾癬)だろうか?」といった質問に対して日野先生から、乾癬をもつ人は乾癬性関節炎になるリスクがあることの説明があり、続けて乾癬性関節炎の論文を発表したばかりの鶴田先生から、早期発見により早期治療することの重要性などがさらに詳しく説明されました。質問内容も、回答の詳しさも、どれをとってもネットではどこにも出ていないようなリアルな内容ばかり。これが患者さんと専門医が向き合う患者会のメリットのひとつなのか、と痛感させられました。

鶴田先生のインタビューを見る

当日出た参加者からの質問例
  • 頭皮への薬のぬり方をわかりやすく教えて
  • 踵が痛いのだが、もしかして乾癬性関節炎?
  • 髪は染めても大丈夫?
  • 頭の洗い方とシャンプーの頻度を教えて
  • いい病院の選び方は?
  • 飲み薬の効果のほどは?

全国に広がる患者会。
あなたの住む街の近くにも、きっと

全国の乾癬患者会マップ

詳しくは、JPA(日本乾癬患者連合会)の
ホームページでお確かめください

http://jpa1029.com/index.html

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